《在ICU十一年， 父亲为她借来一缕阳光》
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不是绝症的“绝”症
2009年2月,因突发呼吸衰竭,20岁的郑宇宁被送进医院;两年后,她被确诊为广东省第一例庞贝病患者.庞贝病是一种罕见病,目前所知在世患者約200人.
庞贝病并非绝症,可以用特效药进行治疗.但费用高昂,无医保状态下,一年药费至少需要60万元.且患者体重越大,费用支出越高.在无法足量用药的情况下,郑宇宁苦苦撑了11年.因为病情发展,她的脊柱侧弯明显,身体呈S型.
咳痰,是郑宇宁日常面对的最大挑战.因为呼吸肌受损,这件常人看来最简单不过的事,对庞贝病患者来说难如登天.每个小时,郑宇宁要咳5～6次痰,绝大多数需要父母帮忙按压完成.因为长时间按压辅助,宇宁腹部留下大片淤青.
父亲用反光镜让她多晒太阳
医生叮嘱宇宁多晒太阳,这样可以减少感染几率.可宇宁的身体状况,已经不允许她下楼晒太阳,ICU病房日晒时间又特别短.
为了能让女儿每天多晒会儿太阳,父亲郑洋动手做了一面反光镜,用镜子将阳光折射到女儿身上.随着太阳位置的变化,每隔5分钟,郑洋就去调整一次镜子的角度.这个时候,宇宁会闭上眼睛,感受阳光沐浴.郑洋说：“这是大自然给宇宁的特效药.”
“宁宁加油,早日回家过年”
医生说,如果能够持续集中用药一年以上,郑宇宁将来很有可能摘掉呼吸机,甚至恢复正常生活.但面对高昂的药价,由于宇宁的家庭无法承担,她的身体每况愈下.
2019年6月,广东省医保局正式回复了广东省政协十二届二次会议“关于将庞贝病患者用药纳入医保报销范围的提案”.医保局表示,“鉴于庞贝病等罕见病医疗费用高、人群少的情况,将继续牵头组织相关部门认真研究,提出解决办法.”
提起这个消息,郑洋说话的语调明显变得兴奋起来.“感觉战斗到了胜利前夜,可此时也最怕女儿倒下.”郑洋说.
宇宁一家三口面对镜头,总是自发伸出大拇指,这个时候,郑洋会带头高喊一句：“宁宁加油,早日回家过年.”
希望宇宁能早些好起来,愿这一家人平安顺利！
（据新华社讯）
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